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Syndrome étrange de la belle au bois dormant: une jeune patiente dort la majeure partie de sa vie

Syndrome étrange de la belle au bois dormant: une jeune patiente dort la majeure partie de sa vie



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Maladie rare Un Américain de 23 ans a toujours des semaines de sommeil
Surtout par temps froid et gris, beaucoup souhaitent pouvoir dormir le plus longtemps possible. Delanie Weyer des États-Unis dort longtemps - même longtemps - même sans mauvais temps. La jeune femme de 23 ans souffre du soi-disant «syndrome de la belle au bois dormant» et est donc frappée à plusieurs reprises par des semaines de sommeil. La maladie rare disparaît généralement après quelques années. Jusqu'à présent, il ne peut pas être guéri.

Un jeune américain dort jusqu'à 20 heures par jour
Statistiquement parlant, les gens passent environ un tiers de leur vie à dormir, en moyenne huit heures par jour. Pour l'Américaine Delanie Weyer, c'est loin d'être suffisant dans certaines phases. L'homme de 23 ans souffre du «syndrome de Little Levin» (KLS), dormant parfois jusqu'à 20 heures par jour. La maladie rare est également appelée «syndrome de la belle au bois dormant» en raison de ses symptômes. Jusqu'à présent, il n'y a pas de remède.

Comme l'hibernation
Delanie Weyer de l'État américain du Minnesota voulait en fait vivre une vie aventureuse: pêcher, voyager, découvrir le monde. Mais il y a environ cinq ans, le jeune de 23 ans a participé à un voyage scolaire qui n'a pas pu être expliqué pendant des années.

Elle est soudain devenue très fatiguée et est tombée dans un long sommeil. Depuis, elle a eu des périodes de deux à cinq semaines au cours desquelles elle a dormi "comme un ours en hibernation", rapporte le portail d'information "WCCO".

La jeune femme sait désormais pourquoi il y a des phases de sommeil extrêmes: elle souffre du «syndrome de Kleine Levin» (KLS), une maladie rare pour laquelle il n'existe actuellement aucun traitement.

Années de maladie
«Le syndrome de Little Levin (KLS) est une maladie neurologique rare dont la cause est inconnue», explique Orphanet, une base de données sur les maladies rares.

Selon les informations, la maladie débute en moyenne à l'âge de 15 ans et touche plus d'hommes que de femmes. «Les patients traversent 7 à 19 épisodes neurologiques, chacun d'une durée de 10 à 13 jours et se produisant tous les 3,5 mois. Cette distance est plus courte lorsque la maladie commence dans l'enfance », rapportent les experts.

Au cours de ces épisodes, le patient souffre d'hypersomnie (somnolence). Les périodes de sommeil durent de 15 à 21 heures par jour. Les personnes touchées «sont alors cognitivement limitées (apathiques, confuses, ralenties, amnésiques) et ont un sentiment spécifique de déréalisation (état onirique avec perception modifiée)».

Selon l'Orphanet, le sommeil, l'éveil et les habitudes alimentaires entre les épisodes sont «étonnamment normaux, mais les patients atteints de KLS ont un indice de masse corporelle accru. La durée moyenne de la maladie est de 8 à 14 ans. Une période de maladie plus longue est observée chez les hommes, les patients souffrant d'hypersexualité et lorsque la maladie débute après l'âge de 20 ans ».

Somnolence pendant l'éveil
Delanie Weyer se souvient comment tout a commencé avec elle: «Quand j'avais 18 ans, j'ai eu mon premier épisode, comme vous l'appelez. J'ai beaucoup dormi et quand j'étais réveillée, j'étais délirante. »Au cours des cinq dernières années, elle a eu quatre autres« épisodes », dont elle se souvenait à peine par la suite.

«Je dors partout, 15 à 20 heures par jour. Quand je suis réveillé, je suis très étourdi, délirant, mais pas vraiment juste en réalité. Je n’ai simplement aucune motivation pour faire quoi que ce soit, je suis déprimé et frustré parce que je ne sais pas ce qui se passe. "

Pendant ces phases, elle dit qu'elle ne se lève que pour manger et boire et aller aux toilettes. Le dernier épisode a duré cinq semaines.

La maladie était à blâmer pour avoir manqué des événements importants: "J'ai raté Thanksgiving, j'ai raté Pâques, j'ai raté le 85e anniversaire de mon grand-père et mon 21e anniversaire parce que j'étais dans un épisode", a déclaré le 23- Age.

N'a rien à voir avec la paresse
Sa mère Jean Weyer était également très inquiète. Selon «WCCO», elle a d'abord pensé que sa fille pouvait être paresseuse ou se droguer.

Après que Delanie Weyer eut rendu visite à de nombreux médecins et thérapeutes, le Dr. Ranji du "Minnesota Regional Sleep Disorders Center" a finalement posé le diagnostic: "Little Levin Syndrome".

Le psychiatre n'avait jamais diagnostiqué la maladie auparavant. «Ce n'est pas à cause de problèmes psychiatriques, ni à cause de mauvaises habitudes ou de paresse. C'est un dysfonctionnement cérébral », a déclaré l'expert.

Environ 500 cas sont connus
Selon Varghese, seuls environ 500 cas ont été documentés à ce jour, la plupart chez des adolescents de sexe masculin. «Nous ne savons pas ce qui le cause. Nous soupçonnons qu'il peut s'agir d'un processus inflammatoire dans le cerveau, mais jusqu'à présent, personne n'a été en mesure de le confirmer », a déclaré Varghese.

Il est bon pour la famille que le diagnostic soit désormais clair. Bien qu'il n'y ait pas de remède, il existe des médicaments qui peuvent réduire la durée et l'intensité des épisodes et leur nombre.

Pour le prochain épisode, la mère emmènera sa fille au Centre des troubles du sommeil, où elle sera surveillée pendant quelques jours pour en savoir plus sur ce qui lui arrive lors d'un épisode. Cela permettra également aux médecins d'en savoir plus sur la maladie rare. (un d)

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